コミュニケーションの困難さなどが特徴の発達障害の一つ、「自閉症」。この春から支援学校へ通う自閉症の娘とのこれまでの向き合い方について赤裸々に語った、みどぅさんの動画は12万回再生を超え、支援学校に通う子どもを持つママからも多くのコメントが寄せられた。「為せば成る」と思って努力する育児だけが正解ではないと気付かされた出来事について、投稿者・みどぅさんに話を聞いた。

【画像】みどぅさん作成、娘のカワイイところを集めた“平成風プロフィール帳”

■他の親は見守るだけなのに私は…周りと比較して涙堪えた日も「娘は私じゃない」

――娘さんとの向き合い方の変化について率直な思いを綴った投稿は、反響を呼んでいます。同じく支援学校に通学予定のお子さんの保護者の方からのコメントも多く寄せられていますが、どう感じられましたか？

「過去の自分の自閉症育児への向き合い方を悔い改めたくて就学という節目で作った投稿が、現役で悩みを抱えていてがむしゃらに育児と向き合う発達ママさんたちにたくさん届いたことに、驚きと感謝の気持ちでいっぱいです。これまでも娘の成長記録を都度発信しているのですが、『励みになる』『参考になる』という応援コメントをいただくことがあります。自分のために積み上げてきた投稿が、スマホを介して誰かの支えになっていて、コメントから私自身も勇気付けられて…現実ではマイノリティで孤独な自閉症育児が、SNS上ではお互いに支え合って踏ん張れているところに心強さを感じています」

――娘さんの療育について、投稿にあるように「私が頑張った分結果がついてくる」という考えが「歪んでいるし自分本位」だと思い始めたきっかけはなんですか？

「診断がついて最初の頃通っていた少人数の親子療育です。娘は通常の保育園に通っていて、普段は定型発達の子どもたちに囲まれた中で生活をしてきたので、同じ自閉症児に囲まれた少人数の療育では『きっと優等生だろう』と思っていました。親子療育では子どもの横に付き添いながらレッスンが行われるのですが、離席せず会話や指示が通じるお子さんが多くて、他の親御さんは椅子に座って後方から見守るだけなのに、私は床に寝そべって奇声をあげたり、部屋を徘徊したりする娘を1人追いかけ回す親で、『娘は同じ診断がついた集団の中でも居場所がないマイノリティな存在なんだ…』と涙を堪えながらレッスンに参加していました。『会話のできない娘の言葉が増えたら…』とたくさん話しかけたり絵カードを作ったり、自宅でできることは片っ端から試しましたが、 話しかけても私のただの独り言。絵カードはちぎって食べられました」

――親子療育が娘さんのことを知る機会になったのですね。その出来事から娘さんとどう向き合うようになりましたか？

「私の座右の銘は『為せば成る』なんですけど、これまでの自分の人生は努力と継続で大体のことは結果がついてきたんです。ただ娘は私じゃありません。1年半後少人数の親子療育は卒業したのですが、周りに追いつくことはありませんでした。『娘の成長段階にはきっと難しい療育内容で、やりたいことも違ったんだ』と周りを比較することをやめた途端、心がすごく軽くなりました」

■「娘よりも私自身の学びの場だった」”周りに追いつく“ではない娘の療育

――お子さんの発達がゆっくりだと感じても、支援に至るまでに時間がかかるご家庭もあるのではと思います。みどぅさんのご家庭はいかがでしたか。

「我が家も支援に至るまで時間があり、2歳1ヵ月で自閉傾向を専門医に指摘されてから、親子療育が始まるまで7ヵ月かかりました。それでも自閉傾向を指摘された時期が早かったので世間的には早期療育の範疇に入るかと思います。自分の子どもに障がいがあることを受け入れられず落ち込む日々を過ごす方も多いと思うのですが、私は真逆で7ヵ月の間たくさん本を読んでたくさんネットやSNSで自閉症について調べ、そこで知ったのが早期療育という言葉でした」

――娘さんにとって、またお母様にとって、早い段階で特性と向き合ったことでどのような影響がありましたか。

「早く支援を受けることで特性が落ち着くと信じて馬力を上げてあれこれ取り組みましたが、今となれば私は当時、早期療育という言葉の本当の意味を取り違えていたように思えます。『周りに追いつく』『普通に近づく』という意味だとうちの娘は早期療育の効果が現れたとは思いません。ですが、早期療育を取り組んでよかったと思っています。 娘の変わった特性を療育的な視点で観察できたり、周りと比較せず娘自身の成長を純粋に喜べたり、今後の人生での娘との向き合い方を早期療育で学びました。娘よりも私自身の学びの場だったかもしれません」

――娘さんは春から支援学校に通っているとのことですが、これからの生活についてどう考えていますか？

「娘は年長の春に新版K式発達検査を受けました。結果はDQ35でいわゆる重度知的障害の数値に値します。この結果を聞いて支援学校に入学する覚悟を固めました。娘への関わり方は毎日変わらず意識して生活してはいるものの、過度な成長への期待はこの頃全くかけずにいました。期待をかければかけるほど空回りしてお互い苦しいだけだということを早い段階で知ったからです。娘が楽しく過ごせる環境が1番だと思うので、支援学校へ行くことも前向きに捉えています」

――立ち止まって悩みながら、娘さんにとってよりよい道を模索されているのですね。そんななかで育児の支えになっている出来事はありますか？

「その検査から数カ月後、娘に突然の急成長がありました。これまで単語を好きなタイミングで呟くだけでしたが、半年間でこちらの指示が通るどころかおうむ返しまでできるようになったり、全くトイトレが進まないところから昼間パンツで過ごせるようになったり、数字やひらがなをなぞり書きもできるようになりました。私や支援者の皆さんが取り組んできたことは決して無駄ではなく、娘の中にちゃんとインプットされていたんだとようやくわかりました」

■問診や書類ではなく…娘のかわいいところ集めたアイテム自作「たくさん成長したなー！」

――別の投稿では、世界自閉症啓発デーに合わせ、娘さんの可愛いところをまとめた素敵なプロフィール帳も作成されていました。今年で4回目の作成とのことですが、こうした取り組みを発信されてみていかがでしたか？

「発達ママが自分の子どもを紹介する場面って、主に病院の問診や役所の提出書類や療育のアセスメントシートなんですよね。子どものできないことや悩んでることを深掘りさせられるので、メンタルが落ち込んでいる時だとよりネガティブ思考に陥ります。 『もっと前向きに可愛い感じで子どもの特性を武器にした紹介ができたらいいな』と思って作ったのが、『発達ゆっくりさんプロフィール帳』です。誰でも使えるように無料のテンプレートも用意しました。あえてSNS投稿用のサイズで作ってあり、ハッシュタグ投稿をすることで、似た特性の発達ママ同士が繋がりやすくなる仕組みにしています。 テンプレートを作ったのは4年前ですが、今でも毎年使ってくださっている方がいて嬉しいです。 私自身も世界自閉症啓発デーに合わせて毎年子どもを振り返ることで、『たくさん成長したなー！』って誇らしい気持ちになります」

――娘さんに健やかに育ってもらうために、どんなことをしていきたいですか？

「就学先を決める際、まだ6歳の娘の将来を親である私がこんなにも早く決めなきゃいけないということに責任を感じていました。これまでも支援や環境が変わるたび、何度も壁にぶちあたっては落ち込んでというメンタルの波を乗り越えてきました。『何があっても私たちはきっと大丈夫』って根拠はないけど、自分に言い聞かせて踏ん張っています。これからも卒業後の進路、親亡き後のこと、娘1人で決められないことは全部一緒に考えていく必要があり、今以上に大きな壁を感じる日もあると思っていますが、きっと同じように揉まれながらも乗り越えていくのだろうなと思います」

――最後に、入学した娘さんとのこれからの生活で、心がけたいことについて教えてください。

「娘のちょっとした心の変化や支援の相性は支援学校入学後も引き続き観察して、その都度環境を整える必要があると思っています。小さい頃から娘の変化を見守り続けているのは、私たち家族だけなので。幼い頃と違いこれからは毎日支援を受けられる環境になるため、家ではあまり無理をせず娘のやりたいように過ごしてリフレッシュできたらいいなと思います」

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