筋肉を動かす脊髄の神経細胞の異常によって全身の筋力が徐々に弱まってしまう指定難病・脊髄性筋萎縮症（SMA）を抱えるウッディさん（@meriodasu_3618）。それでも一人暮らしをはじめ、約150本のnoteを発信し、「地元を離れて都会で暮らす」「自分の力で稼ぐ」という夢を一つずつ実現してきた。寝たきりで体調に波がある日々のなか、何が彼を前進させているのか。その背景や思いを聞いた。

【写真】こうして執筆していた…寝たきりでもnoteを書き続ける姿

■寝たきり状態で“一人暮らし”にも挑戦　「身体は今が常に最高の状態」

――ウッディさんの発信に寄せられたコメントには「寝たきりで生活保護のくせ何が一人暮らしだ」というものもあったと聞きます。現状、どのように生計を立てているのでしょうか？

「自分は生活保護ではありませんが、障害者年金は受給しているので公的なお金は頂いているのでやはりそういうお声はあるのか…と思ったし、そのようなお声が悲しくはあるけど理解できないわけじゃないです。そりゃあそう思う方がいても当然なのではないかと思いました。

　障害者年金など国から様々なサポートをしてもらいながら生活をしています。 活動の中で少しずつ「稼ぐ」ことができるようになりましたが、今の自分には自分一人を支える経済力はない。でもそこを諦めたくないしこだわりたいと発信を続けています」

――気管切開をして人工呼吸器を使う生活をされています。日常生活をどのように送っていますか。

「基本的にはベッド上でずっと過ごしながら、ヘルパーさんや看護師さん等にサポートをいただき、食事、排泄、医療的なケアを受けて生活をしています」

――障害者年金などの支援を受けながら生活される中でも自分で稼ぎ、2023年愛媛にて一人暮らしを開始。その後、大阪へ移住されました。そもそも一人暮らしをされたのはどのような背景からですか。

「自分の身体が進行性の病気なので進行を感じた時。身体は今が常に最高の状態なので、今やりたいこと、できることにチャレンジしてみようと思ったことが一人暮らしをしようと思ったきっかけと理由でした」

――ハンディキャップを背負いながら暮らしていくなかで、特に大変だと感じることや、周囲には伝わりにくい苦労はありますか。

「そこはあまり感じないです。というよりあまり考えないようにしているのかもしれません。強いていうなら外に出る時の荷物やハードルが上がってしまうことが少し億劫なことでしょうか」

■「できないことに時間を費やすより、できることをもがいて探したほうがいい」

――気管切開をしているにも関わらず、寝ている体勢で一年半以上毎週noteを書きながら、アマチュア将棋五段への昇級も果たしたとのこと。かなり困難な状況も屈さないウッディさんの覚悟や芯の強さを感じました。身体的負担があるなかでも、様々なチャレンジをされていますが、執筆を続けようとされたのはなぜですか。

「愛媛から大阪に移住したい夢ができた時、やはり経済的に少しでも自分で選択肢を持たないといけない。でも定期的に働くことも体調的に難しい。なら体調に合わせながらでもできるかもしれないnote執筆をやってみようと思い、始めました」

――アマチュア将棋五段についても、執筆と両立して続けられたのがすごいと感じます。

「将棋は身体が動かなくても頭さえ使えたら健常の方と何一つ違いなく戦える競技なのでそこが楽しいと思い、学生の頃から続けています。ネット上での段位認定なのでまた違う面もありますが、ずっと目指してきていたところだったのですごく嬉しかったのを覚えています」

――目標に向かって着実に前へ進むウッディさんの姿に勇気づけられる人も多いのではないでしょうか。「できないこと」ではなく「できること」に目を向けるようになったのはどのようなきっかけからでしょうか。

「先程も書いた、病気の進行を感じ始めた時です。やはり自分の体の残り時間を考え始めるとできないことに時間を費やすよりもできることをもがいて探したほうがいいのではないかと思うようになったと思います」

■「あえて先送りをしている」不安や怖さと向き合うのは、体が動かなくなった時

――一方で進行性の病気ということで、「この身体はいつまで動くのだろう」と不安を吐露される投稿もみられました。不安や将来への怖さとは、どのように向き合っていますか。

「本当に身体が動かなくなって、例えば声も出なくなってできることがほとんどなくなった時、考える時間はいくらでもあると思うのでその時に不安や怖さに向き合えば良いかと、あえて怖さの先送りをして今考えないようにしていることが多いです」

――ウッディさんの投稿には「寝たきりは飾り」「僕の人生の中で病気は付属品でしかない。中心はあくまで自分がどう生きたいかだけ」など印象的な言葉も多く見られます。

「昔から家族や周りの人も僕の病気を良くも悪くも腫れ物に扱わず、かと言って多くも触れない。そんな環境で育ってきたので自分という人間がいつも芯にあってそこからどう病気と付き合うか。その順序で考えて生きてきたからこそずっとその考え方なのだと思います」

――「できなかった日常を掴んでいきたい」と話されていますが、今後新たに挑戦してみたいことや、実現したいことはありますか。

「もうすぐ自分の本を出版するのでそこに向けてたくさんの人に見てもらえるように活動をより広げていきたい思いが強いのと、外にもっと出てたくさんの人に会ったり景色を見たり、そんなことをしていきたいなと思っています」

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